患者故事十二年与病魔抗争,在陆道培医

我叫王均安（25岁），来自云南，年诊断为重型再生障碍性贫血，而后转为骨髓增生异常综合征（MDS），年2月28医院行供者为妹妹的半相合造血干细胞移植。

自年1月10医院住院就医一年多，回顾这一年多的医治历程，感慨多多，言多纸短述不尽情。

十二年曲折艰辛的抗争之路

年，14岁的我不幸被确诊为重型再生障碍性贫血，从此求医医院，十多年以来主要依靠ATG制剂治疗为主，兼服各类药物，但疗效甚微。年10月份，医生说我转成了血液系统的另外一种疾病——骨髓增生异常综合征。这个消息如晴天霹雳，到了年12月份，病情越来越差，我的血象掉到吓人，至年初体检时，血小板仅为个位数字的2，白细胞仅为1.5，血红蛋白数值仅为60，医生说，需要靠间断输血、输血小板维持生命。这样的血常规指数让人不敢直视，这意味着随时可能有生命危险，我内心悲哀，为了不让亲人难过，自己还得装出若无其事的样子，亲人们怜惜我，背着我偷偷流泪，但为了安抚我还强作镇静。

医院接过生命“接力棒”

在我最迷茫无助的时候，得知医院是我们这类患者的福音。于是，年1月10日，我在家人的陪同下赶到位于河北燕郊的医院。当医院时候，正值下班时间，但刘德琰主任一直在等我们，刘主任急患者之所急，立即接待接诊，耐心和蔼地问询并精心地安排住院事宜。经过前期多方面检测、各种准备和预处理，决定让我妹妹做供者，年2月底，我在医院行半相合造血干细胞移植。2月28日回输骨髓血，2月29日回输造血干细胞，3月1日回输我母亲的骨髓血，3月17日我顺利走出移植仓，4月20日经各项检查各项指标达到出院标椎（在医院周边居住观察病情）。5月6日，我全身如蚊虫叮痒般感觉不适、皮肤发红，再次入住医院，确诊为急性移植物抗宿主病（皮肤），经过治疗2周后皮疹消退。本以为可以休养调整，哪想5月22日，我的右侧胳膊开始有点疼，皮肤出现一个小硬结，虽然调整了抗生素，但是3天后硬结越来越大，逐渐变黑流脓烂掉了，而且前胸右侧也接连出现四个类似的黑色结节。

通力配合打赢“真菌感染”这场硬仗

刘德琰主任雷厉风行，根据他多年的临床经验高度怀疑是真菌感染，当机立断，给我用上抗真菌药物，并进行病原菌检查，在医院的多方沟通协调下，医院普外科。之前培养的分泌物的化验结果出来了，果然和刘主任判断的真菌感染吻合--“米根霉感染”。这个霉菌是真菌的一种，我从网络上查到，它侵袭感染皮肤、肌肉、甚至骨头，侵袭性特别强，甚至会沿着血液到处播散——说真的，我当时很害怕，也很无助。我的右胳膊一点点在发黑化脓烂掉，长度差不多有14cm，再晚一点我的右手会不会保不住了啊！这时候刘主任和外科医生一起商量，必须手术，于是一系列的治疗陆续展开——全身麻醉下手术切开引流，把腐肉清掉，每日负压引流出来血水，等伤口长到一定程度，又在全身麻醉下做了第二次清创……这期间，刘德琰主任和颜述、马丹丹医生不管多忙，医院看望我，根据创口情况，定期和外科医生探讨病情商量下一步治疗方案，同时调整我移植后必须要吃的预防排异的药物，内外科联合治疗，最终还是啃下了我严重的霉菌感染这块“硬骨头”。

坚定信心重获新生

当我出院的时候，我旁边的外科病友家属对我说：“你们碰到的移植科医生真好，都不在他们病房住院，还坚持每天跑过来查房，特意看你的伤口，每天有两个科的医生来看你。”我当时心里的那种感动和幸运、幸福感油然而生。因为不管我们在哪里，白天还是凌晨，只要是刘主任的病人，只要需要他，他都会对你尽心尽力，不图回报。刘德琰主任（右一）和患者（中）在门诊合影在年1月7日完成移植后10个月的复查，化验结果一切正常，终于不用过移植前那种生活，输血，输血，提心吊胆的日子，在燕郊过完年的春节，3月1日看完刘主任的门诊，我的病情稳定，可以说取得了阶段性的胜利。我在家人的陪同下得以回到云南建水，回家过正常人的生活了！王均安在云南家中近照我这次辗转千里的河北求医之行，让我更深地认识了医院的医术，特别是刘德琰主任这样仁心仁术的好医生。从我的治疗过程中使我感到，众多的患者要坚定信心，相信当今医学科技的快速发展，一定能让更多的血液病患者摆脱病魔获得新生！病情简介

王均安，男，25岁，诊断为“再生障碍性贫血”年1月，转为“骨髓增生异常综合征”，年2月，行半相同造血干细胞移植后1年。

移植后两月，合并急性移植物抗宿主病（皮肤），予1mg/kg/d甲强龙、MMF、他克莫司、舒莱联合益赛普抗GVHD治疗，皮疹逐渐消退。年5月22日右侧上臂出现硬结，后硬结持续增大，同时出现右侧前胸壁四个黑色硬结，右侧上臂肿胀范围持续增大，直径约14cm，伴有破溃及流脓，高通量筛查示米根霉阳性，予安必素及泊沙康唑抗真菌，替加环素及舒普深抗细菌治疗，并予两性霉素B外敷，右侧上臂脓肿破溃处仍间断渗血伴有褐色脓液，于年6月9医院普外科，6月12日行右上臂软组织清创术，病理回报黄曲霉，为皮肤软组织真菌感染，予威凡联合安必素抗真菌治疗，伤口处持续负压吸引，后渗液减少，伤口缝合，按时换药，无皮下积液，未再出现复发及新发感染。

年1月7日完善移植后10月骨髓复检无异常，血象稳定，右侧上臂可见长度约10cm缝合切口，无红肿渗液，于年3月1日出院。

——移植科八病区马丹丹医师

医院普外科张会医生，感谢患者及家属的信任和配合！希望均安同学继续加油，一切顺利！审核：颜述（本文经王均安本人同意整理发布，任何单位和个人未经授权不得转载。）了解更多内容请登陆：

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