杨晓霖教授组稿景坚刚癌症患者绘画叙事

主编按语·杨晓霖教授

癌症是目前对人类威胁最大、让人闻之色变的疾病。今天，癌症患者比以往任何时候都多，很少有家庭不受这种恶疾的影响。死于化疗和放疗毒性作用的加拿大画家罗伯特·柏蒲（RobertPope，-）在治疗癌症的过程中，深刻体验到癌症患者的特殊感受，思考着生与死，给世人留下了不同寻常的绘画叙事作品。柏蒲的绘画叙事特别强烈地从患者、家人和医生的不同视角传达自己对癌症、肿瘤及其化疗过程的印象。

本期执行主编

杨晓霖教授

南方医科大学通识教育部教授

医院叙事医学研究中心特聘主任

医院叙事医学研究中心首席顾问

深圳疾控中心公众健康叙事中心顾问

医院叙事医学研究中心首席专家

第四期

杨晓霖教授力荐：《癌症患者绘画叙事中的关怀伦理》

本文作者：医院景坚刚杨晓霖

景坚刚

澳大利亚新南威尔士国际养老交流协会秘书长

叙事医学研究助理

医院生命健康叙事分享中心志愿者

正文如下

25岁的柏蒲被诊断为霍奇金氏淋巴瘤（Hodgkin’sDisease）之后，创作了许多以癌症告知、住院经历、放化疗过程和医护人员现象为主题的“影像现实主义画作”（photographicrealism），主要包括《讨论》（Conference）、《放疗》（Radiation）、《化疗》（Chemotherapy）、《肺部手术》（LungOperation）、《医生与X光片》（Doctorandx-rays）、《访客》（Visitors）、《兰格利医生与我在一起》（SelfportraitwithDr.Langley）、《治愈》（Healing）、《S先生被告知濒死消息》（Mr.SisToldHeWillDie）等。这些画作完美地将叙事、隐喻、象征和心理元素融合在一起。

在柏蒲大多数的画中，隔离在了病床上和病房里的癌症患者都展现出一种被排除在外的孤独感。治疗设备、技术和药物在画中更多展现的是对生命的威胁和威慑，而非慰籍。柏蒲说，虽然癌症治疗过程是非常煎熬的，但是，癌症并非一无是处，癌症和其他严重疾病的一个积极作用在于它们第一次真正迫使我们回到当下，反思生命，了解什么才是我们最需要、最想做的事情。在这个意义上而言，癌症是世上最好的医生，它让我们有机会全身心体验当下的美好。有时，我们在治疗癌症时，癌症也像医生一样在治疗着我们。

《放疗》是一幅丙烯画，描绘了躺在放疗仪器下的男性患者。这位画中的主人公把放疗台想象成祭坛，把自己比喻为献给医学科学和上帝的祭祀品。画作前景中定位的红色十字激光线条把这个比喻诠释得非常显著。放疗可以用于许多癌症患者，但放射线杀死肿瘤细胞的同时也会杀死正常细胞。一些未被直接杀死的正常细胞也可能会代谢转化成肿瘤细胞。此外，那些在放射治疗中生存下来的肿瘤细胞将来可能会生长成更具侵袭性且更难控制的肿瘤。尽管许多患者把肿瘤医生看作是当代的世俗牧师，但医生使用有毒抗癌药物与保护癌症患者长远健康的初衷却背道而驰。

《化疗》也是一幅丙烯画，描绘的是一位正接受定期化疗的淋巴癌女性患者的痛苦，重现了癌症患者遭受有毒药物治疗时再熟悉不过的那一幕，传达了化疗药物对患者心理产生的巨大影响。妇人的头巾遮盖着她因药物治疗引起的脱发，她战战兢兢地蜷缩在床单下面，表情痛苦而恐惧，似乎想将自己藏起来。与接受治疗的患者相比，护士戴着口罩和手套保护自己不受化疗毒性作用的影响。作品尝试表现患者对药物治癌的想法，带药物的注射器表达着对生命或预警的思考。

注射器里的化疗药物是阿霉素和多柔比星，柏蒲在和癌症的抗争中也曾用到这种药。柏蒲通过这幅画再现了自己进行化疗的那段时光，按照他的说法，那是他一生中最糟糕的日子，堪比地狱，很多次剧痛之后，他以为自己正在死去。在长达7个月的MOPP（氮芥、长春新碱、强的松和甲基苄肼）化疗方案之后，柏蒲的肿瘤似乎完全被抑制，然而，4个月后就复发了。之后接受了6个月的ABVD（多柔比星、博来霉素、长春花碱和达卡巴嗪）方案。虽然年，医院宣布柏蒲彻底战胜了癌症，但在承受了近10年的治疗之后，柏蒲最终死于化疗引起的骨髓增生异常综合征（Myelodysplasticsyndromes，MDS）。

虽然总体而言，柏蒲的画风偏向化疗药物带来的痛苦感受，但在《兰格利医生与我在一起》中，更多展现的却是人文主义医生对癌症患者的巨大支持力量。这幅画首次出现在《加拿大医学会杂志》（CanadianMedicalAssociationJournal）年第2期的封面上。兰格利医生（Dr.RossLangley）医院的一名血液肿瘤学家。柏蒲去世前将自己以癌症和化疗为主题的画作结集成《疾病与治愈：癌症的意象》（IllnessHealing:ImagesofCancer）一书。兰格利医生为柏蒲的这部特别的艺术著作作了序。兰格利医生认为医学中的关怀伦理被丢失了，医生完全全神贯注于“技术”，忘记了医学的本心是关怀和照护。

这幅画明显是模仿西班牙古典画派著名艺术家戈雅（FranciscoJosédeGoya）的作品《阿列塔医生与我在一起》（GoyaAttendedbyDr.Arrieta，）。《阿列塔医生与我在一起》正是戈雅绘制的一幅关于自己重病期间受到医生照顾的画作，是画家本人在病痛中的真实写照。画面上，戈雅佝偻着身体坐在床上，双手拉扯着被褥，阿列塔医生从背后支撑着戈雅的病体，右手托起一杯水，脸上流露着关切和悲悯，医患之间亲如兄弟。这两幅画强调的都是医生对患者的“在场性陪伴”（being），而非“技术性治疗”（doing）。

“在场性陪伴”是叙事医学中的重要理念。“在场”（presence和being）这个词也是著名的医学人类学家凯博文（ArthurKleinman）的“照护”理念中的一个关键性概念，在他的著作《照护的灵魂》（TheSoulofCare，）一书中也反复出现。“在场”，简单地理解，就是“我会在那里陪着你的”。这种“会在那里陪着你”的态度、行为或精神，在我们这个时代，已经逐渐丧失殆尽。我们经常谈到医学的人文精神，而“在场”就是这种精神的核心之一。“在场”指的是对另一个人的深度互动和深情守护的过程。

这幅画让我们想到埃德森的著名戏剧《心灵病房》（Wit）里的护士苏西与卵巢癌晚期患者薇薇安之间的关系。苏西除了对临终患者薇薇安开展“技术性护理”之外，更多的是维系两者之间的“在场性交往”。“在场”，意味着苏西看着薇薇安的眼睛，把手轻轻地搁在她的手臂上，以表她的支持；“在场”，是苏西跟薇薇安说话，用一种直接的、真挚的态度谈论疾病和生死；在场，意味着薇薇安和她的人生故事对苏西来说非常重要，值得她专注倾听；在场，意味着苏西愿意耐心解释，以便她的一言一行都能得到薇薇安的理解。

在“叙事型互动”和“在场性交往”中，作为与“患者一样的生命主体的兰格利/苏西”与“作为医护人员的兰格利/苏西”在不断互动，不断地增加自己对患者个体、对生老病死、对医生或者护理职业的认知。因此，他们实践的是一种实现与患者生命共同升华的生命伦理模式。医护人员正是因为一次又一次地体验到了那种“在场”的感觉，才在他们漫长而艰难的生涯中，将临床工作坚持了下来。这或许也是规避或克服职业倦怠的方式之一。

叙事医学召唤医护人员和患者一起回到人的存在性（being）上来体验生命本质，而非执着于行动性（doing）上去解决无法解决的生命课题，学习以新的视域看待痛苦、疾病与死亡，并赋予它们新的意义。具有深厚叙事素养的医护人员往往将自己和他人看做处于同样境遇中的主体，注重与他一起体验、一起诉说、一起感觉和一起面对。通过存在性陪伴、情感性陪伴和关系性陪伴将患者从存在性孤独、情感性孤独和关系性孤独中解救出来，这是一门需要医护人员掌握的叙事艺术。

未完待续

敬请期待·第五期

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