面对债务医药费房租和难以为继的生活开

在纪录片《中国人的一天》里，有这样一个故事。

尉兵，32岁，是河北三河市燕郊镇的一位外卖骑手。距离外卖医院里，他的儿子正在接受白血病治疗。

来河北之前，尉兵在老家山西运城经营一家灯饰店，大家都叫他一声“尉老板”。

年夏天，他即将升入小学二年级的儿子被诊断为急性髓系白血病，突如其来的疾病撕碎了他们原有的生活与预期的未来。

由于床位紧张等种种原因，医院住不进去，尉兵一家三口来到医院，寻求最后一丝希望。

为了给孩子治病，他们变卖了家产，积蓄耗尽后，还欠下了50万左右的外债。

“房租一个月，给孩子做饭要用纯净水，都要用好东西，血液病怕感染，药有的两三千块一盒，还有一些药也不能报销，压力比较大。”

面对债务、医药费、房租和难以为继的生活开支，尉兵成为了一名外卖骑手。河北冬天零下十几二十度的夜里，他也不敢休息，经常送餐到第二天凌晨，因为“晚上的单子多两块钱”。

在燕郊，有着千余个和尉兵一样的白血病医院附近，而与尉兵情况相似的骑手，也并不少见。他所在的外卖站点，有位骑手，孩子得病的有20个左右，其中14名是白血病孩子的父亲，最小的29岁，最大的49岁。他们来自全国各地，各行各业，孩子生病前大多有着还算体面的生活。

“很多人以前过得很风光的，有当老板的，有开厂的，孩子一得病，啥都没了。”外卖站点的负责人见过太多因孩子患病而跌落的人生。

47岁的大龄骑手李春海也是白血病孩子的父亲。

送外卖之前，他做的是建材生意，常开的车是一辆奥迪A6，生活很有奔头。

不幸的是，白血病先后找上了他的两个孩子。

“我就是老天爷案板上的肉，他把我横着切几刀，竖着再切几刀，他还不算完，还要撒上盐在锅里正反地煎，”

他说。他送了4个月外卖，不止一次拿过“单王”，最高的一天跑了76单。

然而残酷的是，这些父亲不分昼夜送一天外卖挣的钱，有时候买不起孩子的半粒药。

中国每年都有3.5万-4万的孩子会被新诊断为儿童肿瘤，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。在儿童肿瘤的灾难性医疗支出面前，大部分家庭都显得渺小脆弱，不堪一击。

值得庆幸的是，儿童肿瘤的生存率整体比成人高很多，治疗效果也要好于成人肿瘤，很多孩子依靠化疗就能够存活很长时间，同时一些新疗法的问世也给儿童肿瘤带来了新机会。

以白血病为例，据上海市儿童医学中心血液肿瘤科主任陈静透露，目前国内儿童白血病已经能够达到80%以上治愈率，发病人群最多的儿童急性淋巴细胞白血病，其5年以上生存率达到88.7%。

而在美国，儿童急性淋巴细胞白血病的5年生存率更是超过了90%，很多孩子都已经被临床治愈。

再比如儿童淋巴瘤，近年来，随着采用国际规范的治疗方案，大多数儿童淋巴瘤治愈率在80%以上。

对很多孩子来说，肿瘤不等于绝症，是完全有机会治好的。

伴随高治愈率的希望同时而来的，是巨大的治疗费压力。

与尉兵、李春海一同在燕郊当外卖骑手的李奇，他的儿子年被确诊为急性B型淋巴细胞白血病，治了3年，以为康复了，没想到年11月病情复发。

在西安进行CAR-T免疫疗法，做了两个疗程不管用，之后又去了北京，先后辗转过6家医院，最后夫妻二人医院进行了骨髓移植。

仅仅年一年，他们就花掉了多万元。

在卫生经济学里，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时，就认为这个家庭发生了灾难性的医疗支出。即便是有房有车有存款的中产家庭，当孩子遭遇血液肿瘤时，也极可能会因此滑向贫困。

《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，接受了造血干细胞移植的白血病患儿，平均治疗费用高达58万，花费最多的一个家庭是万。

而发病率仅次于白血病的儿童脑肿瘤，根据类型的不同，治疗费用也在几十万到百万不等。

儿童肿瘤治疗费用高昂的原因之一，是治疗采用的很多药物都是医保不报销的昂贵进口药。

新京报去年报道了一群特殊的“单亲妈妈”，她们的孩子都身患白血病。其中一位名为林英的妈妈，她的女儿露露进行了两次移植和治疗，需要使用一些进口药和外购药，这些药价格高昂，且不在医保报销范围内。

“她吃了三个月安必素，最开始一盒元，到后面降到元。还有一种打病毒的药，多元一支；控制出血点要用的去纤苷，多元一支。”

还有最近因脑瘤去世的6岁女孩诺恩，治疗期间使用的一种化疗药替莫唑胺，用于治疗肝癌可以走医保报销，但用于脑瘤只能自费，一瓶元，一个月要用两瓶，每个月仅这一项药的支出就要多元。

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