档案妈妈在,家就在

花开时节春生万物生

SPRING

小圈说：

如果身边最亲的人生病了，你会怎样？

如热锅上的蚂蚁，焦急？

如遇难的鸵鸟，逃避？

还是能做到小白这般悉心呵护。

如果你是病人家属，一定要好好看看这篇案例，学会照顾爱的人。

如果你是我们战队的一员，可能身边没有依赖的人，那么也请好好看看，如何能更好的照顾自己。

—小扣子vv

基本资料：

ID：小白妈妈

队列：急性重型再障

年龄：50+

作战方案：ATG

主要药物：环孢素、安特尔、中药等

战斗年限：年11月至今

指导院校：医院（扬州）

医院

再障之路陪你一起走

—50岁以上中老年参考案例

by小白

我的妈妈是一位50岁左右的急重型再障患者，自年4月2日接受ATG治疗，目前血象已完全恢复正常，处于减药阶段。

在我们再障小圈（ATG恢复）的QQ群里，也有许多跟妈妈年纪相仿的中老年再障患者。

在这里结合妈妈的治疗恢复之路，给大家总结了一些经验和建议，希望能给其他病友提供一点帮助以及治愈的希望。

初发—潜藏的危机

年10月，妈妈又开始染发，约莫是今年的第5次了。

年纪大了难免出现丝丝白发，妈妈比较爱美，为了遮盖岁月的痕迹，经常染发，之前一般都是表哥买来染发剂（欧莱雅），在家帮妈妈操作，后来工作比较忙，妈妈去了小区里廉价的理发店，50元搞定。

或许是染发过于频繁，亦或许是小店理发师用的染发膏过于廉价，这些有毒元素通过头皮进入血液，开始抑制骨髓造血功能，妈妈开始感到种种不适。

刚在小区理发店染完头发，妈妈出现了头痒的症状。

几天后的清晨，妈妈起床发现脸是肿的，牙龈也有血块，但是她并没有放在心上，总觉得是不是过敏了。

接下来出现感冒和发烧症状，浑身无力，即使吃着感冒退烧药、咳嗽药，也依然不见好转。

去医院查了血常规，血红蛋白60，白细胞1，血小板10。

曲折—慢慢求医路

我们住在江苏扬州，离省会南京比较近，发现血象异常后，家人连夜开车带着医院看病。

南京号称“徽京”，也有很多安徽病人前来看病，医院一般，医院的人山人海之中。

急诊医生连夜给妈妈打针输液和输血维持生命（抗炎+输血小板+血浆），但是到第二天，医生说没有床位安排住院，让我们排队等候通知，只是开了一些地榆升白片、益血生等中成药（其实根本没有必要，这时候的中成药解决不了问题）。

可是，妈妈的病情已经如此严重，我们怎么可能不知未来的等下去，省会看病太难了，我们又回到了扬州。

医院医院，刚好血液科有床位，医院相似的无菌净化仓可以用，虽然期间一直有同事劝我带妈妈去苏州，说医院的血液科更好，但我是单亲家庭，一直以来和妈妈相依为命，我需要上班挣钱，基本不能请长假，不太可能长期陪妈妈在外地就医。

最终，我们选择先留在扬州，医院开始接受治疗，也开始做各项检查，弄清楚到底是什么病。

引起三系低的病有很多，可能是再障，可能是MDS（骨髓增生异常综合征），也可能是肺结核（一直在咳嗽，肺白有积水）。

—骨穿：医院骨穿2次，一次是背穿，因油脂太多，样本不行，第二次胸穿显示增生活跃（不够有代表性）。医院2次腰穿，均显示增生低下（把样本分别通过冷链送到扬州血研所、天津血研所化验）。

—基因检测：抽血将样本通过冷链送到上海的基因公司，报告排除了基因突变的MDS和急性髓系白血病等恶性血液病（激动到落泪，基本初步判断是再障）。

—肺结核检查：提取样本后没有发现结核菌。

—PET-CT：这种全扬州只有一台的高端设备，检查身体低烧的原因到底是什么引起的，检查后没发现肿瘤等病变。

上述非常规判定检查都是自费！

在检查期间，医生一直给妈妈用抗炎抗菌的药物，控制住了发烧，肺部感染也开始好转，我们开始考虑下一步治疗方案。

确诊再障以后，医生建议我们选择ATG，因为年纪超过30岁以上移植风险较大，医院不具备骨髓移植的条件。

经我多方了解，医院一般都能做ATG，在全国范围内，ATG的治疗方案也比较统一，医院一般床位不会太紧张，医生护士也能护理到位，如果不放心，还可以自费请医院医务处协调外地的专家前来会诊（一般费用在几千元不等，由对方专家定价）。

最终，医院做ATG治疗，当时国产猪抗严重断货，仅进口兔抗可以选择，幸好兔抗在年进了医保范围，可以报销。

年4月2日，妈妈开始进仓ATG用药。

在仓里，妈妈的状态非常不好，仓里有净化空气的通风口，在安静的环境中声音比较明显，妈妈在里面一夜都没睡好，睡不好容易胡思乱想，导致精神崩溃，基本不跟我们说好，像植物人一样，类似抑郁的症状。

我们给妈妈请了当地精神病科专家会诊（费用），开立一些抗抑郁的药物和安眠药。

妈妈在仓里的日子，我会每天早上做好她的一日三餐，医院，护士会统一收集放进冰箱，到饭点再用微波炉加热给妈妈吃。

因为人比较虚弱，没有力气，排便比较困难，如果太用力甚至可能导致内出血，所以我会给妈妈准备一些香蕉和火龙果，助力排便。

可能精神状态严重影响了身体，再加上用药的副作用，妈妈在用药的倒数第二天，出现心力衰竭，肺部又严重感染积水，人虚弱得快不行的样子。

所以，医生没敢用最后一天的药，放在冷藏室储藏（后来转给另外一个病人用了），最终，我们少用了一天的ATG药物。

鉴于妈妈在仓里的状态，用药后只好尽量安排早点出仓，医生用了升白针强行提升白细胞，以抵御出仓后的外部环境。

年4月13日，妈妈出仓了，在里面一共只呆了11天。

出仓后，我们仍然一直每天用卡泊芬净抗真菌消炎，早晚十几瓶水挂着，每天服用环孢素+安特尔，两三天输一次血小板（医生安排血小板低于20输板），两周左右输一次红细胞。

等待涨血是一个漫长的过程，平时我要上班，所以请了护工一对一照顾（元/天）。

关于副作用：

—舌苔黑。出仓后，舌苔是黑的，中医说没有太大关系，是因为输液太多引起的，停针以后会好，所有妈妈出院以后舌苔好多了。

—腹痛。其实就是胃痛，应该是吃药和输液的刺激引起的，医生搭配了一些治疗胃痛的药。

—骨痛。十指关节和身上多关节疼痛，大致也是环孢素的副作用。

—失眠。50岁以上女性更年期，所有比较容易失眠，要搭配安眠药吃才能安然入睡。

重生—新的希望

ATG以后，住院主要是吃药输液、输血等，占着床位不能产生更多经济效益，同时也有一些其他血液病人需要床位，5月20日，医院开始催我们出院。

但考虑到妈妈目前尚未脱输，门诊输血不太方便，我仍然坚持住院。

5月14日是最后一次输血小板，医生尽然单子开错了，给妈妈输了两袋血小板。

输完板49。

21日板27。

23日板37！

我们终于等到了这一天，血小板触底反弹了！

所以，5月26日测出来42以后，基本能实现脱输，我们便立即办理出院了。

为了预防回家感染，出院前给妈妈打了2针长效升白针，基本可以保障白细胞在一个月内维持在较高的水平，买了2瓶泊沙康唑口服液，每天喝一勺预防真菌感染。

家里放置了小米空气净化器（杀菌版）24小时在妈妈房间运行，另外还买了紫外线杀菌灯，医院住院的紫外线杀菌环节，营造良好的无菌（或少菌）环境。

关于再障患者的饮食，我查阅了大量的书籍文献及网络知识（例如知乎），下面主要分享我给妈妈准备的各种食物（个人意见供参考）：

—关于早饭。杂粮粥（红枣、桂圆、红豆、红皮花生、芡实、红皮莲子、红薏仁、小米、黑米、山药），加鸽子蛋（或者鸡蛋、鹅蛋）、牛奶（或者羊奶）。

—关于午饭。炖烂的牛肉（羊肉燥热少吃）、猪排骨、猪里脊；昂刺鱼、黄鳝、黑鱼，外加一些新鲜蔬菜。

—关于晚饭。杂粮馒头，或者菠菜面条等。

—关于水果。冬天加热吃，除了西瓜、绿豆需要忌口，其他基本都吃。

—关于偏方。甜菜根粉、清蒸鸽子（鸽子在水里闷死后剖肚子留下心肝，尽量把血留在肉里，塞葱姜在肚里，倒入料酒去腥，上锅清蒸1个小时以上直至酥烂）。

关于服用药物：

—西药。早中晚各1次环孢素mg+1颗安特尔，饭前1小时吃或者饭后两小时吃；饭后1颗碳酸氢钠片（药物副作用导致尿酸偏高，-左右），后来安特尔停产了，吃完之前开的药，我们就停了雄激素，只吃环孢素（国产乐仕可以替代安特尔，但是也比较难买），具体减药详见最后的表格备注。

—中药。我们选择的是医院的血液科的章亚成院长，下载医院APP预约，一开始半个月看诊一次，开半个月的中药，自己熬煮，一段时间以后可以一个月看诊一次，28天约4周的药物约元。

上面是在陪伴妈妈看病及恢复期间的一些经历，最后附上恢复血常规的动态更新和减药史，仅供参考：

日期

红细胞

血红蛋白

白细胞

中性粒

血小板

备注

其他说明

.4.2

1.7

67

1.1

0.3

12

ATG开始

升白针+输血小板+血浆+环孢素+3颗安特尔（早中晚）

.4.13

1.72

66

6

4.2

14

出仓

.5.21

2.49

76

2.41

0.97

27

触底

.5.23

2.38

75

6.43

4.46

37

反弹

.5.26

2.45

76

1.64

0.63

42

出院

.6.28

2.6

89

3

1.88

92

.8.2

3.15

2.69

1.45

84

.9.6

3.44

2.93

1.62

减药：环+2颗安（早晚）

.10.2

3.36

2.95

1.72

吃中药

.11.1

3.2

3.58

2.02

.12.13

3.33

2.99

1.6

.1.10

3.61

3.95

2.28

骨穿复查，增生活跃

.3.27

3.24

3.55

1.63

.5.8

3.34

3.18

1.57

.6.19

3.35

3.47

1.43

减药：环+2颗安（早晚）

.7.10

3.35

4.11

1.79

.8.7

3.35

3.98

1.77

.9,5

3.44

3.35

1.71

.10.2

3.6

3.88

1.73

.11.6

3.55

3.88

1.73

减药：环+2颗安（早晚）

.12.4

3.67

4.21

2.07

.12.31

3.68

4.13

1.78

减药：环（早晚）+1颗安

.1.29

3.79

4.15

1.65

.3.5

3.86

4.59

2.13

陪妈妈寻医问药的这几年，结合查阅的资料、病友之间的交流、医生的意见以及妈妈的经历，总结了一些小小的建议，供大家参考（个人体质差异化较大，以下建议不一定适合每一个人，请结合自身情况及医生的意见，谨慎尝试）：

饮食篇

1

早饭吃一些开胃健脾的食物，把脾胃养好，才能消化吸收更好的营养；午饭以优质蛋白红肉为主，红肉含铁利于血红生产，而三系细胞的分化需要优质蛋白，另外黄鳝一般能明显提升白细胞；晚餐少油少盐。

2

问过老中医，说是花生衣对于再障提高血小板基本没用，所以我们吃的是甜菜根粉，含有叶酸和铁元素，有利于红细胞的提升，没有直接吃叶酸、甲钴胺、铁元素的药物；强烈推荐鸽子，富含动物类雄性激素，对补肾养血特别好，建议杀鸽子不放血，闷死的鸽子血液会凝固在肉里，鸽子血是补元气和铁元素的。（注意，若输血较多导致血清铁蛋白偏高，是否适合补铁请咨询主治医生）

药物篇

为什么吃中药？

一方面是到年10月左右，感觉血象处于瓶颈期（红细胞3.36，血红蛋白，白细胞2.95，血小板）。

另一方面是妈妈50多岁，更年期女性的失眠等一些不良反应可以通过中药调养条理身体。

关于看中医的几个建议：

1

医院，省中医相对而言是较为正统的中医，医生大都是教授级别的，一般情况年纪越大，经验越丰富（当然这个不是绝对的），可事先在网上搜搜简历。

我们在扬州，就近选择医院的章亚成院长，他是南京中医药大学教授，研究血液病几十年，是一位医术高明的老医生，早上7点50分才开门的省中医，他7点15分就到了，我们遇到过一些其他再障患者找他开中药，反映效果还不错。

2

中医是辅助，章亚成院长说在环孢素应用于治疗再障之前，中药几乎对于再障的作用微乎其微，他也建议以西医治疗为主，中药调理为辅，尤其是睡眠、食欲、骨痛的副作用可起到一定程度的缓解。（很多年轻人ATG后只吃西药也能恢复，不一定非要结合中药）

3

中药的品质很重要，有些人看中医觉得没用，方子可能不对，毕竟一人一方，也可能是中药药效不好，现在中药的大规模种植导致药效打折，选择省中医，一般是有自己的药材基地，药效比较有保证。

4

在看中医之前，把血常规和大生化测一下，看病的时候直接带过去，省得现场抽血等结果，可节省大量时间

日常保养篇

1

运动。

运动是可以提升身体素质，帮助免疫重建和提高白细胞。

妈妈ATG住院期间瘦到骨瘦如柴，烧水壶都抬不起来，后来通过健康饮食，消化吸收功能恢复，配合每天散步、小跑、八段锦、广场操、撞大树（一种锻炼方式，用背部撞击大树树干）等多种形式，慢慢的恢复体力。

忌剧烈运动，因为太累反而容易导致复发甚至转化。（住院有个病友，50多岁的再障女性，子女都是医生，可她在家里闲不住，种田忙碌，导致再障转化为MDS）。

中医建议最好不要在恢复期间带孩子，劳心劳累。

2

感冒。

感冒发烧是再障的天敌，切不能掉以轻心。

首先分析是属于风寒感冒还是风热感冒，对症下药，可买一些中成药服用，例如正柴胡颗粒、蒲地蓝等；是否能吃西药一定要咨询主治医师。

冬天，如果家里没有暖气，建议每天早上煮一罐红枣红糖生姜葱白水，代茶饮，有利于御寒防流感。

日常出入公共场所一定记得戴口罩。

3

日常指标复查。

生化指标。主要是肝肾功能，一般情况可每月复查，因为药物副作用，可能会导致肌酐、尿酸、转氨酶等偏高（妈妈只有尿酸一直偏高，其他功能均正常），咨询医生是否需要搭配药物，保肝护肾。

骨穿。判定是否增生活跃，妈妈ATG后1年做了一次，主治医师说增生是否活跃直接看血象，血象好肯定活跃，不一定需要经常做骨穿。

环孢浓度。在血象开始恢复的时候，环孢浓度对血象提升有重要作用，但后期开始减药，则没必要测浓度，以及网织红细胞，浪费钱。

4

血象波动。

妈妈的红细胞、血红蛋白、白细胞、中性粒一直不太高，atg后2年才曲折中慢慢达到正常值偏上，血小板恢复最快，但也有瓶颈期，直到近期才恢复到正常偏上。

所以在恢复期间，血象的小波动无需太在意，和饮食、运动、心情、状态（感冒或者拉肚子）、测血机器等都有关系（就好比是中国股市一样每天忽高忽低的，但是长期来看是上下波动的上升趋势）。

5

减药。

千万不能减药太快，再障病人就算血象正常了，也是纸老虎，很容易复发，最终停药一般人也需要四五年之久（年轻人恢复好，两三年停药的也有），一定要参照主治医生的建议谨慎减药。

如果副作用导致肝肾功能指标大幅超标，或者引起其他较为严重的情况，可咨询主治医生进行用药调整。

6

报销。

ATG使用的进口兔抗已进医保，江苏约报销比例在80%左右，冲击血小板的丙种球蛋白也可以报销50%，治疗真菌感染使用的卡泊芬净也可以报销50%，上述三种药物先自费购买，留有发票。把发票和住院用药的记录带到医保中心的窗口进行核实报销。

实际城镇职工医疗保险住院报销和自费药窗口报销后，实际花费约10万左右。（各省情况不一）

7

信心。

信心比什么都重要，我们的亲人如果被判定为再障，一定要告诉他们是良性血液疾病，用一些病友恢复的案例来鼓励他们树立信心，他们一般会觉得是绝症，陷入自暴自弃的想法，甚至觉得活着是在拖累你们。

有人才有家，一定要不断鼓励，不断微笑（我都是回家哭，在医院绝对不在我妈面前哭）。

同时，要相信医生护士，有些人自以为是地在网上百度一些理论，觉得医生哪里方案不对就去找医生对峙，这是万万不可的，可以咨询医生，但是不要把医护关系搞僵了，这对病人的治疗没有任何好处。

写在最后的话

认识小白同学好几年了，在他的参与管理下，我们的QQ群也慢慢热闹起来。

在跟妈妈看病的初期，他就跟我说会写这样一篇案例，惊喜的是小白妈恢复的相当的快，这个稿子也能这么快让大家看到。

整个稿子有多个字，希望小白同学辛苦的总结能帮到大家。

在此，替战友们感谢小白的分享。

我们的小圈，因爱结缘，因爱延续。

—与大家并肩作战的扣子姐

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本文所有内容根据小白同学本人提供的相关资料，文章发布前经其本人审核并授权（包括公开的联系方式、图片）。

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